Inspirată din boala unui copil: o platformă AI îi ajută pe pacienții cu boli rare să se descurce mai ușor și să obțină mai repede tratament

Totul a început în 2017, când fiica cea mică a antreprenoarei americane Nasha Fitter a fost diagnosticată cu sindromul FOXG1, o afecțiune genetică rară, despre care existau foarte puține date și aproape niciun ghid clar pentru pentru pacienți și familiile lor.

„Nu se făcea aproape nimic. Răspunsurile la întrebările mele de zi cu zi erau haotice… practic, intram pe Facebook și speram că cineva îmi răspunde acolo”, a povestit ea, citată de CNBC.

Diagnostic fără răspunsuri

Diagnosticul a venit la pachet cu un verdict descurajant: fără tratament, fără cercetări în desfășurare și fără un plan clar pentru viitor. Pentru multe familii aflate în situații similare, rolul de „navigator” al sistemului medical ajunge să fie preluat de părinți.

„În bolile rare, un părinte petrece, în medie, 53 de ore pe săptămână în îngrijire suplimentară”, a ex...